U.S.M.A 74

usmalogo.jpg

Organisations
Manifestations
Nos choix passés - An 2008 l'association ELA

hebergeur d'image

Pourquoi ELA? Il fallait bien commencer "notre oeuvre" l'USMA74 étant issu du sport, nous nous sommes orientés vers les jeunes privés justement du déplacement dans l'espace pour exercer un sport de leur choix. Si notre association peut en octobre 2008 offrir un, voir deux fauteuils pour des familles dont la situation financière ne leur permet pas de satisfaire la vocation sportive de leur enfant, alors nous aurons réussi à apporter ce petit rayon de soleil dans ce gouffre difficile à remonter quand la maladie touche ceux que nous aimons et que de surcroît il n'y a pas de revenus suffisants. L'USMA mettra tout en oeuvre pour que chaque année une association est son petit rayon de soleil. Ce n'est pas grand-chose pour nous associatifs et bénévoles, car en y réfléchissant bien, il n'y a rien de difficile dans notre démarche. En avril du sport et en octobre de la musique "où est la performance?"
Alors, comme je l'explique dans le mot du président et au risque de me répéter, malheureusement nous ne pourrons pas satisfaire tout le monde; mais je reste persuadé que nous serons copiés. Toutes les communes possèdent une salle des fêtes et des associations sportives, alors pourquoi ne pas nous rejoindre pour "Jouer pour la vie"
Messieurs les Maires et Présidents d'associations sportives c'est une invitation pour quelques rayons de soleil de plus. Venez nous rejoindre très vite dans les années à venir pour "jouer tous ensemble pour la vie" Comme pourrait le dire le parrain de l'association ELA "la balle est dans votre camp"



PRESENTATION DE L’ASSOCIATION E.L.A.

Association Européenne contre les Leucodystrophies

Objets et buts
Fondée en 1992, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) est une association de type Loi 1901 reconnue d'utilité publique par Décret du 13 novembre 1996. C'est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d'ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline en établissant et en respectant des objectifs clairs :
• aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie,
• stimuler le développement de la recherche grâce à la fondation E.L.A. créée en 2005,
• sensibiliser l'opinion publique.
ELA est donc un trait d'union entre toutes les leucodystrophies et un réseau de solidarité pour les familles. Elle s'inscrit aussi dans un réseau international d'information et de recherche sur les maladies de la myéline grâce à ses relations constructives et régulières avec ses homologues dans le monde entier.Des idées aux actes RAIL (réseau d'aide et d'information sur les leucodystrophies) C'est un service destiné aux familles et aux professionnels de santé. Il délivre des informations sur les leucodystrophies et leurs approches thérapeutiques. Il aide les familles dans la recherche de solutions personnalisées.

Soutien à la recherche médicale
Un appel d'offres annuel est adressé à de nombreuses unités de recherche. Les projets proposés sont évalués par un conseil scientifique indépendant qui réunit les spécialistes internationaux des leucodystrophies et des maladies de la myéline. Sensibiliser l'opinion publique au travers d'actions diverses, ELA sensibilise l'opinion publique à l'existence des leucodystrophies.
L'opération "Mets tes baskets et bats la maladie" permet une très large information grâce à la mobilisation des élèves et de leurs parrains. Les leucodystrophies, c'est quoi ? Mot d'origine grecque : leukos (blanc), dys- (trouble), trophê (nourriture). Le terme de leucodystrophie se rapporte à un groupe de maladies d'origine génétique affectant la myéline du système nerveux central. La myéline constitue la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière. Elle enveloppe la fibre nerveuse à la manière d'un câble électrique : c'est elle qui permet la bonne conduction des messages nerveux. Dans les leucodystrophies, cette myéline peut avoir des problèmes pour se former ou pour se maintenir. Parfois, on remarque au contraire une hypermyélinisation. En France, les leucodystrophies concernent cent soixante naissances par an (trois par semaine) Le site: un clic sur l'mage.

Si je ne suis pas arrivé à vous convaincre dans mon discours, j'espère que ces quelques lignes sur la maladie vous ont décidé à participer à notre Manifestation.







Image hébergée par Casimages.com : votre hébergeur d images simple et gratuit

Image hébergée par Casimages.com : votre hébergeur d images simple et gratuit

Date de création : 06/01/2008 : 12:24
Dernière modification : 08/12/2010 : 17:30
Catégorie : Nos choix passés
Page lue 8203 fois


Imprimer l'article Imprimer l'article


react.gifRéactions à cet article


Réaction n°41 

par karina le 29/05/2020 : 10:42

Pandora Rings
Champion Hoodie
Ecco Shoes
Powerbeats 3
Christian Louboutin
The North Face
Bape Shark Hoodie
Giuseppe Zanotti Heels
Coach Handbags
Miu miu
Suicoke Sale
High Top Vans
Longchamp Tote
Merrell Shoes
Jordan Shoes
Supreme Clothing
Skechers Shoes
Mizuno Running Shoes
Adidas Outlet
Red Bottom Shoes
Asics Canada
Asics Gel Kayano
Le Coq Sportif Shoes
Kids Birkenstocks
Jimmy Choo
Jordan Shoes
Fila Clothing
Kate Spade Outlet
Goyard Tote
Michael Kors Outlet
Champion Sweatshirt
Champion Clothing
Hugo Boss Suits
Juicy Couture Hoodie
Fendi Shirt
Hydro Flask 40 Oz
Timberland Boots
Brooks Running Shoes
North Face
Fila Canada
Christian Louboutin Canada
Hydro Flask Stickers
Pandora Rings
Coach Backpack
Bose Canada
Yeezy Boost 350 V2
Ugg Slippers
Fila Shoes
Jimmy Choo Heels
V

Réaction n°40 

par katherine le 27/05/2020 : 12:52

Balenciaga Sneakers
Golden Goose Sneakers Sale
Salomon Shoes
Skechers
Bose Wireless Headphones
North Face Backpack
Yeezy Trainers
Coach
Michael Kors Handbags
Converse Pas Cher
Pandora Jewelry
Polo Ralph Lauren
Puma
Lebron Shoes
Off White Shoes
Golden Goose
Goyard
Karen Millen Outlet
Birkenstock Shoes
Jordan Retro 11
Fjallraven Backpack
Pjs Coat
Off White T Shirt
Birkenstock Outlet
Diesel
Tommy Hilfiger
Salvatore Ferragamo
Bape Clothing
Golden Goose Sneakers Sale
Asics Tiger
Nike Air Max
Asics
Fjallraven Kanken Sale
Sperrys Men
Fred Perry Polo
Adidas Canada
Pandora
Pandora Canada
Bape Clothing
Birkenstock Sale
Bape Sweatshirt
Pandora Jewelry Canada
Adidas Ultra Boost
Hydro Flask Sale
Veste The North Face
Vibram Running Shoes
Pandora Official Site
Karen Millen
Louboutin
<

Réaction n°39 

par sandra le 25/05/2020 : 01:39

Timberland
Goyard Bags
Stephen Curry Shoes
Pandora Charms
Ecco Shoes For Women
Adidas Yeezy
Off White
Ecco Shoes Canada
Burberry
Saucony Running Shoes
Coach Outlet Canada
Fendi
Red Bottoms
Jimmy Choo Sale
Le Coq Sportif Usa
Ecco
Ecco Boots
Adidas Superstar
Mcm
Brooks Beast
Off White Shoes
Golden Goose Superstar
Kate Spade Backpack
Supreme Hoodie
Kate Spade Tote
Salomon Trainers
Powerbeats Pro
Suicoke Sandals
Moncler Outlet
Brooks Shoes
Coach Handbags
Jimmy Choo Sale
Champion Clothing
Ralph Lauren Polo Shirts
Valentino
Nike Air Max 270
Lebrons 15
Yeezy Shoes
Vibram 5 Fingers
Supreme Clothing
Vibram Shoes
Bape Shark Hoodie
Bose Soundlink
Karen Millen Uk
Birkenstock Sandals
Kyrie Shoes
Burberry Shirt
Air Max
Fjallraven Kanken Backpack
Off White Hoodie

Réaction n°38 

par laurie le 24/05/2020 : 08:14

Coach Handbags
Burberry Belt
Longchamp Bags
Pandora Official Site
Vibram 5 Fingers
Moncler Coat
Golden Goose
Yeezy Boost 350
Christian Louboutin Shoes
North Face Jacke
Chaussure Nike
Birkenstock Shoes
Birkenstock UK
Toms Womens Shoes
Vans Slip On
Salomon Shoes
Jordan 11
Christian Louboutin Shoes
Birkenstock Sale
Coach Outlet
Ferragamo
Shaussure Nike
Yeezy Trainers
Ecco
Off White Shoes
Golden Goose Sneakers Sale
Louboutin
Balenciagas
North Face Canada
Asics Gel Nimbus
Pandora Rings
Hogan Trainers
Fjallraven Bags
Ralph Lauren Polo Shirts
Hydro Flask 40 OZ
Fila Schuhe
Coach Bags
Asics Kayano
Miu Miu Outlet
Christian Louboutin UK
Converse High Tops
Fitflop Sale
Balenciaga Shoes
Bose
Fila Shoes Womens
Air Max 270
Prada Handbags
Fjallraven
Michael Kors Outlet

Réaction n°37 

par wilma le 18/05/2020 : 23:47

Vibram Five Fingers
Geox Shoes
Bose Speakers
Armani Jacket
Toms Boots
Skechers Go Walk
Karen Millen Outlet
Michael Kors Bags
Brooks
Pandora Canada
Ecco Sandals
Brooks Shoes Outlet
Hollister Shirts
Jordan Retro 11
Tory Burch
Nike Running Shoes
Converse High Tops
Juicy Couture
Ralph Lauren Outlet
Ferragamo Belt
Adidas
Balenciaga
Off White Hoodie
Tory Burch Handbags
Bape Clothing
Kate Spade Bags
Air Max
Armani Shoes
Keds Sneakers
Hydro Flask Sale
Salvatore Ferragamo
Balenciaga
Longchamp Tote
True Religion Shirts
Asics Tiger
Skechers Work Shoes
NMD
Hollister Hoodies
Golden Goose Sneakers Online
Red Bottom Shoes
Skechers Boots
MCM Bags
Salomon Running Shoes
Yeezy
Karen Millen Dresses
Yeezy Boost 350
Bape
Nike Shoes
Adidas Canada
Vans Old Skool
DébutPrécédent [ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 ] SuivantFin

Préférences

Se reconnecter
---

Votre nom (ou pseudo) :

Votre code secret


 Nombre de membres 46 membres


Connectés :

( personne )
Visites

   visiteurs

   visiteurs en ligne

Recherche



Lettre d'information
Pour avoir des nouvelles de ce site, inscrivez-vous à notre Newsletter.
S'abonner
Se désabonner
27 Abonnés
Calendrier
^ Haut ^