Pourquoi ELA? Il fallait bien commencer "notre oeuvre" l'USMA74 étant issu du sport, nous nous sommes orientés vers les jeunes privés justement du déplacement dans l'espace pour exercer un sport de leur choix. Si notre association peut en octobre 2008 offrir un, voir deux fauteuils pour des familles dont la situation financière ne leur permet pas de satisfaire la vocation sportive de leur enfant, alors nous aurons réussi à apporter ce petit rayon de soleil dans ce gouffre difficile à remonter quand la maladie touche ceux que nous aimons et que de surcroît il n'y a pas de revenus suffisants. L'USMA mettra tout en oeuvre pour que chaque année une association est son petit rayon de soleil. Ce n'est pas grand-chose pour nous associatifs et bénévoles, car en y réfléchissant bien, il n'y a rien de difficile dans notre démarche. En avril du sport et en octobre de la musique "où est la performance?"
Alors, comme je l'explique dans le mot du président et au risque de me répéter, malheureusement nous ne pourrons pas satisfaire tout le monde; mais je reste persuadé que nous serons copiés. Toutes les communes possèdent une salle des fêtes et des associations sportives, alors pourquoi ne pas nous rejoindre pour "Jouer pour la vie"
Messieurs les Maires et Présidents d'associations sportives c'est une invitation pour quelques rayons de soleil de plus. Venez nous rejoindre très vite dans les années à venir pour "jouer tous ensemble pour la vie" Comme pourrait le dire le parrain de l'association ELA "la balle est dans votre camp"



PRESENTATION DE L’ASSOCIATION E.L.A.

Association Européenne contre les Leucodystrophies

Objets et buts
Fondée en 1992, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) est une association de type Loi 1901 reconnue d'utilité publique par Décret du 13 novembre 1996. C'est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d'ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline en établissant et en respectant des objectifs clairs :
• aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie,
• stimuler le développement de la recherche grâce à la fondation E.L.A. créée en 2005,
• sensibiliser l'opinion publique.
ELA est donc un trait d'union entre toutes les leucodystrophies et un réseau de solidarité pour les familles. Elle s'inscrit aussi dans un réseau international d'information et de recherche sur les maladies de la myéline grâce à ses relations constructives et régulières avec ses homologues dans le monde entier.Des idées aux actes RAIL (réseau d'aide et d'information sur les leucodystrophies) C'est un service destiné aux familles et aux professionnels de santé. Il délivre des informations sur les leucodystrophies et leurs approches thérapeutiques. Il aide les familles dans la recherche de solutions personnalisées.

Soutien à la recherche médicale
Un appel d'offres annuel est adressé à de nombreuses unités de recherche. Les projets proposés sont évalués par un conseil scientifique indépendant qui réunit les spécialistes internationaux des leucodystrophies et des maladies de la myéline. Sensibiliser l'opinion publique au travers d'actions diverses, ELA sensibilise l'opinion publique à l'existence des leucodystrophies.
L'opération "Mets tes baskets et bats la maladie" permet une très large information grâce à la mobilisation des élèves et de leurs parrains. Les leucodystrophies, c'est quoi ? Mot d'origine grecque : leukos (blanc), dys- (trouble), trophê (nourriture). Le terme de leucodystrophie se rapporte à un groupe de maladies d'origine génétique affectant la myéline du système nerveux central. La myéline constitue la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière. Elle enveloppe la fibre nerveuse à la manière d'un câble électrique : c'est elle qui permet la bonne conduction des messages nerveux. Dans les leucodystrophies, cette myéline peut avoir des problèmes pour se former ou pour se maintenir. Parfois, on remarque au contraire une hypermyélinisation. En France, les leucodystrophies concernent cent soixante naissances par an (trois par semaine) Le site: un clic sur l'mage.

Si je ne suis pas arrivé à vous convaincre dans mon discours, j'espère que ces quelques lignes sur la maladie vous ont décidé à participer à notre Manifestation.