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Une maladie est dite rare quand elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Ces maladies peuvent être la myopathie (les muscles sont touchés), les rétinites(affectant la vue), la mucoviscidose les déficits immunitaires etc...

Il y a 6 000 à 7 000 maladies dites rares. Parmi ces maladies, 80% sont d'ordre génétique. Si, les maladies rares peuvent toucher tout le monde, trois maladies rares sur quatre sont des maladies pédiatriques générant des incapacités sévères. Il y a en France plus de 2 millions d'enfants souffrant de telles affections et beaucoup d'entre elles n'ont pas encore de solution médicamenteuse.

Imaginez les familles des enfants ainsi affectés !!!
C'est pour aider les familles de ces enfants ainsi atteints que l'Association EMAGENE a été créée le 16 juin 2007.

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