U.S.M.A 74

usmalogo.jpg

Organisations
Manifestations
Nos choix passés - An 2012 Lilou de l'USMA 74

hebergeur d'image

Lilou a 10 ans et demi

Sa maman Sylvie nous raconte son handicap et sa vie de tous les jours

Lilou est polyhandicapée depuis sa naissance. Elle est dépendante pour tous les actes de la vie quotidienne, pour les repas, la toilette, les transferts. Elle ne marche pas, ne se tient pas assise, a du mal parfois à tenir sa tête. Elle n'a pas de langage oral. Ses déplacements se font en fauteuil roulant qu'il faut pousser pour elle. Elle a un bouton de gastrotomie (elle est alimentée par voie entérale principalement car elle n'arrive pas à manger). Elle est épileptique comme la plupart des enfants touchés par des lésions cérébrales. Sa lésion en langage scientifique se nomme : polymicrogyrie perisylvienne bilatérale. Elle est "appareillée : c'est à dire qu'elle est toujours assise dans un corset-siège, elle porte des coques talonnières et des chaussures orthopédiques, elle doit dormir avec des attelles aux mains, elle doit être mise chaque jour dans un verticalisateur pendant 3/4 heure à 1h00 pour renforcer sa masse musculaire et éviter les déformation du rachis, de la colonne vertébrale ... bref son corps est pratiquement toujours " emprisonné " du matin au soir ...

Elle présente donc un retard moteur important avec tenue de tête instable mais une interaction sociale de bonne qualité (c'est ce qui m'a poussée à me battre, à la stimuler pour être ce qu'elle est aujourd'hui ... Lilou présente des capacités de communication sous -estimées longtemps par les professeurs du fait de ses difficultés motrices majeures. L'enjeu de ces 5 dernières années et des années à venir est (et va être) de favoriser les outils de communication malgré le handicap moteur ( j'ai déjà financé moi même plusieurs formations dont la méthode MAKATON * qui est une réussite). Je tente aussi avec son IMP une communication par pictogramme bien que Lilou n'ait pas l'usage du pointage de l'index parasité par une certaine dystonie ... c'est encore très compliqué pour elle de pointer avec les doigts mais elle pointe avec l'oeil, le regard est puissant. Et puis je m'appuie sur les moyens de communication qu'elle a déjà: le regard, le mouvement des yeux chez elle est extraordinaire, ses accès de rire, ses sauts de joie, les mouvements de tête ...

Voilà le travail qui me reste encore à faire aujourd'hui ...* MAKATON: est une méthode conçue par un orthophoniste anglaise et qui consiste à signer, parler et associer un pictogramme pour que l'enfant sans langage oral puisse mieux se faire comprendre et mieux interpréter ce qu'on lui dit où lui demande. C'est un outil pour augmenter la communication chez l'enfant n'ayant pas l'accès au langage oral. A par cela, Lilou elle est heureuse d'être là, en famille, d'aller à son IMP, de se faire lire des histoires par maman, de se promener, de regarder parler, rire, vivre les gens autour d'elle, elle se nourrit d'images, de sons, de visages . Elle est très réactive et malgré son lourd handicap, elle sait très bien comment attirer l'attention, se rendre présente au monde.

C'est l'histoire de cette joyeuse enfant sur le berceau de laquelle les gentilles fées si présentes dans les contes pour petites filles se sont trompées de baguettes magiques ...

Sylvie Topalian

----------------------------------------------------------------------------------------

Chers Amis de l'USMA 74

J'ai eu cette maman au téléphone, nous avons longuement bavardé et je me suis engagé pour que nous apportions en cette année 2012 "un peu de soleil" à cette famille.
Dans l'immédiat cette famille vient d'acheter un nouveau fauteuil roulant pour Lilou, plus grand (elle va avoir 11 ans) plus léger, plus maniable, adapté pour l'abduction (Lilou a subi une opération de la hanche gauche en 2008) et ce ne sera pas la première. Ils ont déboursé au total 2335€ et la SS va leur rembourser 558,99€. Le fond privé de leur SS leur a promis une aide exceptionnelle de 1000€ et la MDPH reste sans réponse depuis leur dépôt de dossier en avril dernier. Cet organisme a plus d'une année de retard dans le traitement des demandes et la famille Topalian aura une réponse qu'en mai prochain? si la réponse est positive combien vont ils toucher? à ce jour c'est le silence total! Donc ils ont dû payer le 21 novembre 1948,17€ de leur poche au vendeur.
Leur souhait pour l'avenir? et bien cela serait d'aménager leur véhicule (c'est un vieil Espace Renault) ou de racheter un véhicule aménagé avec une rampe d'accès pour faire monter le fauteuil. Depuis 10 ans Sylvie porte Lilou dans ses bras avec son corset-siège pour la déposer à l'arrière de la voiture. Aujourd'hui Lilou pèse 21 kg et avec son corset-siège c'est 5 ou 6 kg supplémentaires environ.

Lilou était présente sur le trail des glaisins, elle a accueilli avec moi les coureurs à l'arrivée. 

Vous étiez 800 à "courir pour la vie" de Lilou et le 25 janvier 2013 c'est un chèque de 7000€ que l'USMA74 signera en faveur de la famille Topalian pour apporter un peu de soleil à "notre petite Lilou". Merci à toutes et à tous!

"Pour un peu de soleil"

Jean-Marie Fontana (Jième)

 


Date de création : 20/12/2012 : 16:05
Dernière modification : 20/12/2012 : 16:06
Catégorie : Nos choix passés
Page lue 5149 fois


react.gifRéactions à cet article

Réaction n°10 

par david le 18/05/2019 : 05:40

Kate Spade Canada
Burberry Belt
Bape Clothing
Mizuno Golf
Nike Shox Mens
Cartier Love Bracelet
Salomon Boots
Nike CA
Pandora Jewelry
Birkenstock
Adidas Originals Ultra Boost
Bape Hoodie
Balenciaga Bags
Coach Handbags
Kyrie Shoes
Michael Kors Purse
Nike Air Uptempo
Converse All Star
Fred Perry
Vans Slip On
Birkenstock
Christian Louboutin Shoes
Golden Goose Sneakers Sale
Giuseppe Zanotti Shoes
Fila Sneakers
New Balance Women
Aike Air Max
Pandora
Curry 5 Shoes
Lebron 16 Shoes
Golden Goose
Jordan Shoes
Supreme Shirt
Adidas NMD
Pandora Official Site
Converse Trainers
Mont Blanc Fountain Pen
Jordan Retro 11
Birkenstock Sandals
Yeezy 350
Fila Trainers
Off White Hoodie
Champion Sweater
Pandora Store
Calvin Klein Underwear
Zanotti
Longchamp Purse
Lebron 16 Shoes
Supreme Canada
Pandora Jewelry

Réaction n°9 

par lunhui64 le 09/05/2019 : 06:06

yeezy boost 950
bijoux pandora
louboutin
kate spade handbags
golden goose outlet
adidas
jordan
air max 90
moncler jacket
birkenstock
Adidas Nmd Femme
ugg
fila sneakers
kevin durant shoes
golden goose
ugg slippers
yeezy
fitflop shoes
christian louboutin
yeezy boost 350
salomon shoes
pandora rings
pandora bracelet
skechers outlet
nike canada
yeezy boost 350
chaussure salomon
pandora rings
skechers femme
lebron
kevin durant shoes
adidas yeezy
moncler coat
adidas boost
air max
louboutin homme
adidas eqt support
pandora
longchamp backpack
jordan shoes
christian louboutin
pandora
jordan 11
birkenstock
yeezy boost 350 v2
philipp plein
christian louboutin shoes
doudoune moncler
pandora charms
adidas stan smith

Réaction n°8 

par sihong5 le 14/12/2018 : 02:07

adidas yeezy
pandora
jordan 11 space jam
yeezy
giuseppe zanotti sneakers
kate spade bags
moncler coat
lebron james shoes
bague pandora
adidas trainers
jordan,jordan 13
red bottoms
lebron
goyard bag
off white shoes
air max
moncler
ugg slippers
louboutin homme
philipp plein outlet
mizuno wave rider
christian louboutin uk
nike trainers
skechers
philipp plein shoes
yeezy
uggs on sale
nike canada
vans shoes
christian louboutin
adidas ultra boost
nike lebron
jordan 12
adidas boost
ugg outlet
yeezy
goyard wallet
red bottom shoes
salomon speedcross 4
mizuno wave rider
christian louboutin
air max
ugg pas cher
pandora jewelry
christian louboutin
doudoune moncler
adidas yeezy
bague pandora
kate spade handbags
air jordan

Réaction n°7 

par BHZCBHJDS le 26/11/2018 : 05:19

link 5 distributor plat high tensile sm490ya distributor plat kapal distributor plat stainless ss304 distributor plat stainless ss310 distributor plat stainless ss316 distributor plat sumihard distributor round bar besi aisi 440s45c distributor round bar scm440 distributor steel rail distributor steel sheet pile jual astm a283 c undangan pernikahan kalender Jual besi hollow Jual besi hollow Toko besi siku Toko pipa besi baja sch 40 sch 80 undangan pernikahan bentuk tas Supplier Besi H beam Agen Wiremesh Besi baja Jual plat kapal besi baja Pabrik besi beton master steel ms Supplier besi hollow Supplier besi hollow Toko pipa besi baja sch 40 sch 80 Toko besi hollow undangan pernikahan ada fotonya Supplier Besi Beton Toko Wiremesh Besi baja Supplier plat kapal besi baja Pabrik besi beton ksty Toko besi hollow Toko besi hollow Toko Plat besi Toko besi beton Sni Ulir Polos undangan pernikahan aneh

Réaction n°6 

par chenjinbei le 20/09/2018 : 11:34

20189.20chenjinbeiair max 95fitflops outletray ban sunglassesphilipp plein outletnike outletray bancheap nfl jerseyskate spadejimmy choo shoesomega watchessoccer shirtsadidas superstaralexander mcqueen shoesmichael kors outletcoach factory onlinevan cleef & arpels jewelrytory burch shoesmichael kors outletmichael kors outlet onlinerussell westbrook jerseyair jordan 5versace sunglassesmoose knuckles jacketslebron 13coach factory outletnhl jerseysnike huarachelebron 14nike flip-flopssoccer jerseykobe 11cheap ray ban sunglassestory burchair force 1prada sunglassescoach factory outletronaldo jerseytrue religionpolo ralph laurencheap michael kors bagscheap rolex watcheschristian dior handbagsnike kd 8mac makeupcoach outlet onlinetiffany ringsmichael kors bagscheap replica watchesferragamo beltnfl jerseysthe n

Réaction n°5 

par king001 le 20/08/2018 : 08:19

cc20180820pandora jewelrykate spade handbagsnew balance outletnike huarachemichael kors outlet clearanceoakley sunglasses outletnike outlet storecoach outlet storetoms outletnike storemichael kors handbagspandora outletbirkenstockskevin durant shoesmichael kors outlet clearanceugg bootscoach factory outletralph lauren outletlouboutin shoesadidas shoesmichael korsmichael kors outletpittsburgh pirates jerseyscolumbia sportswearcheap jordansnike air max 95uggs outletmichael kors outlet onlinemichael kors outlet canadacoach factory outletkansas city royals jerseyscoach canadanike tessenlacoste polo shirtspolo ralph lauren outlet onlineyeezy boostecco shoes for menadidas yeezycanada goose jacketsralph lauren outletfitflopsair max 90ugg bootsswarovski outletralph laurentimberland bootscheap nfl jerseysnike cortezyeezy boostdansko shoes

Réaction n°4 

par jingting17 le 03/08/2018 : 16:56

chrome hearts
pandora Charms
salomon speedcross 3
swarovski jewelry
moncler coat
balenciaga shoes
kate spade wallet
true religion
christian louboutin
fitflop sale
red bottoms
moncler coat
pandora jewelry
Yeezy
pandora rings
harden shoes
salomon speedcross 3
jordan retro 11
salomon xa pro 3d
womens north face jacket
ray ban eyeglasses
jordan
mulberry handbags
moncler
prada handbags
celine wallet
prada bags
oakley glasses
louboutin shoes
ralph lauren, polo
Pandora
oakley glasses
adidas ultra uncaged
air max 97 mens
polo
asics
polo ralph lauren
kate spade handbags
mont blanc pens
ray ban eyeglasses
moncler coat
air max 97 silver bullet
jordan retro
fitflop shoes
ugg boots
air max 2018
pandora jewelry
lacoste

Réaction n°3 

par jingting17 le 03/08/2018 : 10:54

moncler jacket mens
adidas originals nmd
asics shoes
mulberry bayswater
chrome hearts jewelry
chrome hearts necklace
pandora jewelry
birkenstock sale
nike air max 90
nike air max 270
ralph lauren polo shirts
lebron 15
swarovski necklace
yeezy shoes
kate spade
stephen curry
lacoste shirts
mcm backpack
adidas nmd r1
pandora bracelet
nike air max
salvatore ferragamo
fitflop
Hermes Handbags
air max 95 mens
air max
jordan retro 11
Pandora Jewelry
kd 10
nike air max 97
nike air max 90
polo ralph lauren
oakley
kevin durant shoes
ralph lauren polo shirts
moncler jacket womens
true religion jeans
prada handbags
adidas trainers
rihanna puma shoes
adidas originals superstar
new balance running shoes women
pandora bracelet
uggs on sale
burberry outlet
moncler jacket mens
longchamp backpack

Réaction n°2 

par caijuan83 le 30/04/2018 : 02:36

kyrie irving
nike air max 2016
pandora rings
jordan shoes
adidas yeezy boost 350
nike vapor max
fitflop sale
under armour curry 3
hermes wallets
kd 9
puma suede
adidas yeezy
kate spade handbags
yeezy boost 750
nike air vapormax flyknit
adidas ultra boost
salomon shoes
longchamp bag
hermes belts
pandora jewelry official site
red bottoms
pandora jewelry
lebron 14
new jordans
fitflop sale

Réaction n°1 

par changhon62 le 23/04/2018 : 09:19

nike air max
kate spade bags
pandora bracelet
yeezy 750
nike air vapormax
ultra boost uncaged
rihanna fenty puma
pandora charms
fitflop
fitflop
kevin durant
salomon xa pro 3d
kyrie 2 shoes
curry 3
jordan 12
red sole shoes
hermes birkin bag
pandora
longchamp
hermes belts
yeezy shoes
basketball shoes
air jordan xi
adidas ultra boost uncaged
nike air force 1

Préférences

Se reconnecter
---

Votre nom (ou pseudo) :

Votre code secret


 Nombre de membres 44 membres


Connectés :

( personne )
Visites

   visiteurs

   visiteurs en ligne

Recherche



Lettre d'information
Pour avoir des nouvelles de ce site, inscrivez-vous à notre Newsletter.
S'abonner
Se désabonner
26 Abonnés
Calendrier
^ Haut ^