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Objectif 2018 - Les enfants Leila et Nello

Nello et Leila

Je vous présente Nello et Leila

          Action 2018 de l'USMA74          

 Leïla est unique en son genre. Elle est touchée par une maladie orpheline rare et exceptionnelle du cervelet. Elle est également très atypique dans son développement et ceci notamment grâce aux thérapies alternatives coûteuses qu'elle pratique en Espagne, à Annecy et la maison. Ses parents aimeraient continuer à aider leur Fée Chocolat dans son développement. Pour cela il faut chaque année collecter de l'argent pour 15 jours de séances en Kiné Intensif à Barcelone, sans compter l’achat d’attelles orthopédiques et chaussures adaptées.

Le plus important pour les parents de Leila et bien évidemment l’Espagne, car Leïla y acquis des progrès énormes ! Et leur souhait serait de pouvoir lui en faire bénéficier plus qu’une fois dans l’année. De plus, il existe en Espagne, un centre de génétique – GENOMIC GENETICS International -, qui moyennant finance, pourrait orienter Leila vers un éventuel diagnostique ou du moins une piste à suivre. 

 

Au-delà, de la partie thérapie et génétique, les parents de Leila sont actuellement entrains de faire un dossier pour l’aménagement de leur salle de bain aux normes PMR. 

 

Nello se bat contre un mal qui le ronge. Il ne peux plus marcher, il ne parle plus, ne peut plus saisir d'objets pour jouer, ne peux plus soutenir sa tête ni son dos. Ses muscles sont raidis, tendus, il ne peux plus contrôler ses membres qu'avec énormément de concentration. 

"Le papa de Nello raconte" les neuro-pédiatres d'Annecy, ainsi que le professeur de l’hôpital de la Timone à Marseille ne trouvent pas pourquoi tout a changé pour mon fils. Les médecins ne veulent pas en parler "sujet tabou". Pourtant cet équipe médical à grande réputation, a écarté traumatologie, maladies infectieuses, et neurologique. Il faut savoir que cela est survenu juste après un vaccin, est ce simplement une coïncidence? 

La démarche de Lionel, le papa de Nello est d'obtenir du matériel pour son enfant handicapé lourd et aussi de pouvoir bénéficier de la méthode MEDEK ou de la Méthode Padovane thérapies non remboursées par la CPAM.

Pour tout savoir sur ces enfants voir ici pour Leila http://www.danslespasdeleila.com/contact.html

pour Nello ici http://nelloeag.wixsite.com/nello---eag

 

Vous l'avez bien compris chers amis, que cette année ce n'est pas une famille, mais deux familles qu'il va falloir aider. Alors plus que jamais l'USMA74 a besoin de vous sur le Trail des Glaisins, mais aussi à notre belle soirée humanitaire du samedi 6 octobre 2018.

Je compte sur votre participation et je vous donne un premier rendez-vous où je vous attends comme les années précédentes sur la ligne de départ de notre Trail des Glaisins qui aura lieu le samedi 7 avril 2018.

Pour un peu de soleil!

Votre toujours dévoué Jième      

 

 


Date de création : 15/01/2010 : 10:56
Dernière modification : 12/12/2017 : 13:53
Catégorie : Objectif 2018
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react.gifRéactions à cet article


Réaction n°4 

par Rodrigues le 03/04/2015 : 22:15

Bonjour à tous!
un très grand MERCI à tous!! participants, bénévoles et organisateurs!!Merci à tous pour ces événements organisés pour apporter un peu de soleil aux enfants porteurs de handicap! parce qu'un sourire n'a pas de prix surtout quand il vient du coeur! et voir Tya sourire et rire est notre plus grand bonheur!Merci à tous ceux qui ont permis cette rencontre!
Sylvie, la maman de Tyae

Réaction n°3 

par jieme le 02/04/2015 : 08:44

Merci Sandrine, bisese

Réaction n°2 

par sandrine le 30/03/2015 : 17:18

je suis ravie de participer a ce trail et apporter  du soleil a la famille Rodriguez et a la petite fille Tyae

Réaction n°1 

par riedid74 le 21/12/2012 : 19:05

Bravo à toi Jième et à toute ton équipe pour ces forts élans de solidarités.

Comme chaque année je viendrai courir avec vous car j'ai la chance de pouvoir le faire

De joyeuses fêtes pour tous les enfants et toute l'équipe . Que cette fin d'année apporte à tous le bonheur et le retour de la santé pour ceux qui n'ont pas cette chance actuellement
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