U.S.M.A 74

usmalogo.jpg

Organisations
Manifestations
Objectif 2018 - Les enfants Leila et Nello

Nello et Leila

Je vous présente Nello et Leila

          Action 2018 de l'USMA74          

 Leïla est unique en son genre. Elle est touchée par une maladie orpheline rare et exceptionnelle du cervelet. Elle est également très atypique dans son développement et ceci notamment grâce aux thérapies alternatives coûteuses qu'elle pratique en Espagne, à Annecy et la maison. Ses parents aimeraient continuer à aider leur Fée Chocolat dans son développement. Pour cela il faut chaque année collecter de l'argent pour 15 jours de séances en Kiné Intensif à Barcelone, sans compter l’achat d’attelles orthopédiques et chaussures adaptées.

Le plus important pour les parents de Leila et bien évidemment l’Espagne, car Leïla y acquis des progrès énormes ! Et leur souhait serait de pouvoir lui en faire bénéficier plus qu’une fois dans l’année. De plus, il existe en Espagne, un centre de génétique – GENOMIC GENETICS International -, qui moyennant finance, pourrait orienter Leila vers un éventuel diagnostique ou du moins une piste à suivre. 

 

Au-delà, de la partie thérapie et génétique, les parents de Leila sont actuellement entrains de faire un dossier pour l’aménagement de leur salle de bain aux normes PMR. 

 

Nello se bat contre un mal qui le ronge. Il ne peux plus marcher, il ne parle plus, ne peut plus saisir d'objets pour jouer, ne peux plus soutenir sa tête ni son dos. Ses muscles sont raidis, tendus, il ne peux plus contrôler ses membres qu'avec énormément de concentration. 

"Le papa de Nello raconte" les neuro-pédiatres d'Annecy, ainsi que le professeur de l’hôpital de la Timone à Marseille ne trouvent pas pourquoi tout a changé pour mon fils. Les médecins ne veulent pas en parler "sujet tabou". Pourtant cet équipe médical à grande réputation, a écarté traumatologie, maladies infectieuses, et neurologique. Il faut savoir que cela est survenu juste après un vaccin, est ce simplement une coïncidence? 

La démarche de Lionel, le papa de Nello est d'obtenir du matériel pour son enfant handicapé lourd et aussi de pouvoir bénéficier de la méthode MEDEK ou de la Méthode Padovane thérapies non remboursées par la CPAM.

Pour tout savoir sur ces enfants voir ici pour Leila http://www.danslespasdeleila.com/contact.html

pour Nello ici http://nelloeag.wixsite.com/nello---eag

 

Vous l'avez bien compris chers amis, que cette année ce n'est pas une famille, mais deux familles qu'il va falloir aider. Alors plus que jamais l'USMA74 a besoin de vous sur le Trail des Glaisins, mais aussi à notre belle soirée humanitaire du samedi 6 octobre 2018.

Je compte sur votre participation et je vous donne un premier rendez-vous où je vous attends comme les années précédentes sur la ligne de départ de notre Trail des Glaisins qui aura lieu le samedi 7 avril 2018.

Pour un peu de soleil!

Votre toujours dévoué Jième      

 

 


Date de création : 15/01/2010 : 10:56
Dernière modification : 12/12/2017 : 13:53
Catégorie : Objectif 2018
Page lue 13725 fois


Imprimer l'article Imprimer l'article


react.gifRéactions à cet article


Réaction n°36 

par sandra le 06/07/2019 : 22:54

Zanotti
Champion Hoodie
Salomon
Nike KD
Salomon
Vibram Shoes
Birkenstock Shoes
Bape Clothing
Adidas Canada
Pandora Rings
Yeezy
Goyard Wallet
Mont Blanc
Christian Louboutin UK
Coach Handbags
Pandora
Salvatore
MCM Bags
Lebron Shoes
Supreme Hoodie
Yeezy Boost 350
Lebron Shoes
Nike Shoes
Burberry Shirt
Champion T Shirt
Coach Purses
Yeezy Shoes
Jordan Canada
Hydro Flask Stickers
Converse High Tops
Longchamp Tote
Birkenstock Canada
Asics Gel
Fred Perry
Karen Millen Sale
Ralph Lauren Dresses
Nike Shox Women
Balenciaga Sneakers
Curry 5
Pandora Jewelry
Birkenstock Outlet
Balenciaga
Skechers Go Walk
Balenciaga Canada
Supreme Canada
Kate Spade Handbags
Fjallraven Bags
Nike Canada
Michael Kors
Birkenstock Shoes

Réaction n°35 

par magaret le 29/05/2019 : 08:57

Curry 5 Shoes
Converse
Coach Canada
Longchamp Tote
Aike Air Max 270
Womens Jordans
Nike Trainers
ED Hardy Dress
Fjallraven Bags
Christian Louboutin Sneakers
Fila
Coach Purses
Karen Millen Tops
Fitflop
Pandora Jewelry
KD Shoes
Fjallraven Kanken
Balenciaga Runners
Champion
Balenciaga
Fjallraven Backpack
Pandora Jewelry Official Site
NMD
Adidas Shoes
Pandora
Balenciaga Shoes
Louboutin
Balenciaga Sneakers
Ralph Lauren Outlet
Suicoke
Salomon Running Shoes
Ultra Boost
Supreme Shoes
Red Bottoms
Bape
KD 11
Vans Trainers
Off White Sneakers
Ralph Lauren
Bape Shorts
New Balance Mens
Fjallraven
Cartier
Jordan Outlet
Nike UK
Red Bottom Shoes
Pandora Bracelet
Longchamp Bags
Burberry Scarf
Champion T Shirt
Converse High Tops

Réaction n°34 

par brooklyn le 28/05/2019 : 13:36

fjallraven backpack
Louboutin
geox sneakers
north face outlet
Zapatillas Vans
Versace Outlet
nine west
Zapatos Puma
adidas
Botas De Adidas
Zapatillas Off White
puma
jordan space jams
fila femme
levis jeans
chaussure salomon
fjallraven backpack
nike air max
nike air max women
geox
stan smith shoes
Guess Vestidos
air max
stussy hoodie
adidas superstar
Armani
adidas eqt
converse shoes
lebron 15
new balance femme
nike shoes
ecco mens shoes
adidas nmd
converse outlet
converse femme
nmd shoes
supreme clothing
balenciaga homme
pandora
nike basketball
ultra boost uncaged
yeezy boost 350
jordan homme
nike basketball shoes
timberland shoes
salomon running shoes
supreme
salomon speedcross
ecco shoes women
Converse Blancas

Réaction n°33 

par karina le 19/05/2019 : 04:43

Mulberry Handbags
Jimmy Choo
Fjallraven Backpack
Kyrie 5 Shoes
Bape Shirt
Fila Disruptor 2
Kate Spade Purses
Suicoke Shoes
Nike Outlet
Womens Jordans
Fitflop
Fitflop Boots
Champion Sweatshirt
Salomon Running Shoes
Fjallraven Bags
Vans Old Skool Canada
Bottega Veneta
Adidas Yeezy Boost 350
Fila Sneakers
Fjallraven
Yeezy Boost
Christian Louboutin
Yeezy 750
Longchamp
Birkenstock
Golden Goose Sneakers Sale
Fred Perry Shoes
Nike Air Max 2019
Jordan 11 Space Jam
Ferragamo Canada
Ralph Lauren Polo Shirts
Giuseppe
North Face Outlet
Balenciaga Sneakers
Christian Louboutin
Birkenstock Canada
Clarks Boots
Curry 5 Shoes
Balenciaga Shoes
Fjallraven Bags
Pandora Bracelet
Pandora Jewelry
Longchamp Handbags
Ferragamo Shoes
Bape
Supreme T Shirt
Nike Shox
Jordan Retro 11
Off White Clothing
Lebron

Réaction n°32 

par cuiju42 le 15/05/2019 : 12:21

pandora bracelet
fitflop shoes
yeezy trainers
pandora charm
skechers boots
christian louboutin
nike air max
birkenstock sale
louboutin heels
christian louboutin
nmd
salomon
adidas boost
jordan 11
nike outlet
salomon
pandora rings
louboutin shoes
yeezy shoes
yeezy 350
moncler homme
pandora bracelet
adidas eqt support adv
air jordan 11 retro
pandora bracelet
adidas zx flux
adidas chaussure
vans old skool
adidas boost
bague pandora
nike off white
giuseppe shoes
bague pandora
balenciaga sneakers
moncler jacket
fila sneakers
fjallraven kanken backpack
mizuno running shoes
yeezy boost 350
pandora
uggs on sale
louboutin femme
james harden shoes
kate spade handbags
nike air max
balenciaga
longchamp handbags
yeezy boost
adidas flux
nike fr
DébutPrécédent [ 1 2 3 4 5 6 7 8 ] SuivantFin

Préférences

Se reconnecter
---

Votre nom (ou pseudo) :

Votre code secret


 Nombre de membres 46 membres


Connectés :

( personne )
Visites

   visiteurs

   visiteurs en ligne

Recherche



Lettre d'information
Pour avoir des nouvelles de ce site, inscrivez-vous à notre Newsletter.
S'abonner
Se désabonner
26 Abonnés
Calendrier